Z okazji Międzynarodowego Dnia Chorób Nadnerczy pragniemy zwrócić uwagę na poważne, a wciąż mało znane schorzenie, jakim jest choroba Addisona, czyli pierwotna niedoczynność kory nadnerczy. Choć zaliczana jest do chorób rzadkich, jej rozpoznawalność w najbliższych latach musi wzrosnąć – głównie z powodu coraz częstszych chorób autoimmunologicznych, które są jedną z głównych przyczyn tej niewydolności. Co więcej, obok choroby Addisona istnieją także inne postacie niedoczynności kory nadnerczy – wtórne i trzeciorzędowe – które razem tworzą większą grupę pacjentów niż się powszechnie uważa.
Pierwsze objawy bywają bardzo niespecyficzne – przewlekłe zmęczenie, senność, utrata masy ciała czy bóle brzucha – dlatego choroba często pozostaje długo niezdiagnozowana. W zaawansowanym stadium może prowadzić do tzw. przełomu nadnerczowego, który wymaga natychmiastowej pomocy medycznej i podania hydrokortyzonu – leku ratującego życie.
Osoby z niedoczynnością kory nadnerczy każdego dnia przyjmują hormony zastępcze, których ich organizm nie jest w stanie sam wytworzyć (kortyzol, aldosteron, androgeny). Muszą też dostosowywać dawki w zależności od stresu, infekcji czy urazu. Niestety, mimo leczenia i zaangażowania, pacjenci często spotykają się z brakiem zrozumienia i opóźnioną reakcją medyczną – szczególnie na szpitalnych oddziałach ratunkowych, gdzie nie zawsze respektowane są ich dokumenty, bransoletki czy karty zaleceń.
Problemem pozostają trudności w dostępie do preparatu o odpowiednich dawkach oraz brak refundacji i dostępu do zastrzyku hydrokortyzonu, który powinien mieć każdy chory przy sobie. To sprawia, że chorzy żyją w nieustannym stresie – obawiają się, czy w razie nagłego pogorszenia zdrowia uzyskają pomoc na czas.
Zwracamy się z apelem do lekarzy, ratowników i całego społeczeństwa o zwiększenie świadomości na temat niedoczynności nadnerczy. Wiedza ratuje życie – dosłownie.
Pomóżmy pacjentom poczuć się zauważonym, zrozumianym i bezpiecznym.
Więcej informacji oraz historie pacjentów można znaleźć w social mediach i stronie Stowarzyszenia:
facebook.com/chorobaaddisona
